萱萱日记—捐助、近况，更新到9月25日

时代水蓝

7月12日，台湾血检费支付，在等消息的时候萱萱再次感染发烧，衣服和头发一层层的被汗湿透，看着病床上的孩子，我们心急如焚。

7月19日，孩子退烧了。台湾十点全和的供者一直联系不上，但是国内74年的供者抽了血，血样已经送到苏州，这对于我们来说无疑是个天大的好消息。有希望的日子，心情也轻松了很多。为了后期手术，决定给萱萱把头发剃了。萱萱是个懂事的孩子，虽然十万分的不愿意，还是乖乖的听了话。

宝贝，告别长发，你也永远是爸爸心里最美的公主！

7月21日，闷热，特别糟糕的一天。

骨髓库打来电话，74年的供者体检不合格，无需再做血检。虽然没能帮到萱萱，水蓝还是想谢谢你！

台湾的供者，你在哪里？

医院来消息，如果这周再联系不到台湾十点全和的供者，就准备父母移植做半相合手术。听到这个消息的时候，我开始害怕了。中华骨髓库国内五个不同意，一个体检不合格，台湾的一个联系不上，其他仍旧在动员。如果最后也以拒绝告终，如果最后我和太太的体检也不合格，谁还能来救救我的女儿？

我以为这会是最差的结果，可是更让我想不到的问题出现了，萱萱基因检测结果显示六对基因里有一对病变，这也就是说如果孩子基因病变是天生的，而我和太太基因检测又是健康的话，可能我们也无法给孩子捐献骨髓了。

接下来的路该怎么走，我该怎么留住我的孩子，让她可以健康可以成长?

7月22日，台湾的十点全和供者明确拒绝。

我和太太做了基因检测，等待检测报告。

回到病房的时候，孩子看到了我手上的棉花，天真的问我，“爸爸，你为什么打针啊，疼么？”

“爸爸好痛啊！！”做哭泣状

“爸爸，没事，不要哭，有萱萱在。”

混世小农民

可怜的孩子，希望你早点好起来

奉天承劫

“7月22日，台湾的十点全和供者明确拒绝。”——我可以骂人吗？

时代水蓝

先给大家道个歉，租住的房屋没有网络，最近只能用手机在微信跟新情况。

7月23日-8月19日
这段时间，萱萱相对稳定，天天早晚抗生素防止感染。
到这家医院后，一日三餐都是自己做，萱萱吃的相对舒服点，体重也加了一斤。
中间一次血荒，血小板只有5不到，很危险，也渡过去了。期间药物过敏一次，比较吓人，不能输血，所有药物重新换，尝试，也渡过去了。
陆续有好多朋友来看萱萱，还送来玩具，萱萱是乐的不行。孩子的学习能力很强，现在都会唱abc字母歌了，英文单词也会说很多。冷不丁的冒出一个，还真能逗乐大家。


这一个月，我和太太经历了太多，首先是担心无人可以捐，自己又不能用，那一段时间真是煎熬。
基因检查出太太和萱萱是同一位点病变，可肯定是遗传，太太哭了，觉得是她的问题。
台湾找了3个都不同意，这样算起来，已经9个不同意了。
同时，一家几口接连感冒，只能轮流看护，做饭。
一家人身心疲。


先期担心的基因病变影响孩子，最后副院长认为，不至于。
太太体检合格。我肝功能不好，并且有淋巴结，选择上说会用太太的。
副院长定的方案台湾再找一个，不行就移植孩子妈**。







爸爸种的三叶草（幸运草），天天看看有没有长高。








女汉子的擎天柱大哥，和小伙伴一起。




星空乌龟灯，爸爸身上有个大月亮，嘿嘿。








药物过敏，浑身没有一处好的皮肤，奇痒，还不能抓。我和太太两天，不断的吹吹，温水擦，揉揉，缓解。








不要抢我的大莲子。

时代水蓝

8月20日
早上7点36分，医生来电话，既定方案中最后一个供者血检不合格。
脑子一个下就闷了。浑浑噩噩的给她两做了早饭，就跑去医院。


医生再次确认了情况，之后跑去找院长，确定了9月1日左右进仓。
这仓就是无菌仓。流程是这样，孩子进仓做移植前的强化疗，妈妈打动员针（加强造血），让造血干细胞多，之后就能跑到外周血里来。
移植方案是：一份外周血单采集干细胞（妈**），一份红骨髓（妈**），一份辅助脐带血（别人的）


虽然早就知道这样的结果，但真到节骨眼上，还是怕。非常担心，半相合手术的风险肯定是更大的。
感觉就像要失去这个孩子了，一下子空空的。看着孩子的笑脸，她缠着我玩，她一点都不知道自己的病，自己的情况。
接下去该怎么走，很明确。又想还是再等等吧，看看有别人愿意吗？突然犹豫了。


给所有有号码的论坛兄弟，亲友都发去了消息，9月1日进仓，这像是给我自己也下达了指令。
朋友们的祝福接踵而来。我自己也无时无刻不在祈祷上苍，能庇佑杨昀萱。


8月21日

上午，我去检索医生那里，让她帮忙联系下骨髓库，退回没使用的体检费，半相合费用实在是未知数，得集合所有的钱。
下午，脐带血库和晚报的老师来看萱萱，送来芭比娃娃。


这个还得从上次，他们来采访萱萱的时候看到了琳儿送的擎天柱，就好奇的问：萱萱，为什么你喜欢男孩子的玩具啊？“恩，恩，我喜欢芭比娃娃”正好孩子在看这个动画片。


萱萱那个激动的啊，拿到之后就扮演起妈妈了，擎天柱变成芭比儿子了。。。。。。
让我拿擎天柱和她过家家，我的心情很无奈，嘿嘿。


当了1个小时“儿子”，脐带血库的老师，找我说起萱萱配型的事情。无意中提到萱萱还有两个状态是进行的。
我很奇怪，都不同意了那么久了。有变化了？赶紧去找检索医生，一查，一个血样都在苏州了。
还好及时，不然就直接手术了，没有时间去怪谁了，赶紧去汇款。也许上苍真的听到祝福和祈祷了。


还有一个情况，是始料未及的。原先说体检不合格的74年供者，其实并未体检，也不是不愿意捐。他提出钱的问题了。
骨髓库拒绝了，他的血检做出是10点全和，我真心想找到他，他有什么需要，可以谈。可是这个在骨髓库的层面不允许。
我也没有这个人任何资料，无从找寻，有招的朋友请私下联系我。


现在在血检的血样8月30日前就能有结果，如果血检不合格，还是原定计划。如果血检合格，就期望他能捐献吧。





手上的针眼密密麻麻，都没地方打了。




不打针咯，可以自己洗手咯。














萌娃和妈妈，亲亲爱爱。














全副武装做检查。












奶奶做的菜粥，阿姨做的小饼干，真好吃。耶！！！











打针也不老实。




打针太累了，“杨医生”休息一下。




我美吗？有没有模特范？




最后来个超高难度的脚扶奶瓶


8月28日
下午3点，高分血样出结果过了7个点。不能用，8.9-8.10进仓移植妈妈骨髓。

黑皮侠

水蓝加油！！！萱萱一定会好起来的，为她祈祷~~~

黑皮侠

水蓝加油！！！萱萱一定会好起来的，为她祈祷~~~

wydz

孩子加油，爸爸加油，妈妈加油

654563085

水蓝加油！！！萱萱一定会好起来的，为她祈祷~~~

tongle

赶上这样的境遇，真是糟心啊。。祝福吧。。。

时代水蓝

大家好，和大家说下小萱萱最新情况，孩子已做完放疗，在化疗进行中。预计本月20-25号进行移植，妈**骨髓加脐带血。之后就是10-20天等待期，如果手术成功，血液指标就会上涨。不成功需等待三个月二次移植。如成功，之后就是抗排异感染了。最近做饭，洗衣，仓里陪着，实在没空跟新日记了，抱歉。过几天，太太抽骨髓，会更忙了。这些天，太多坎坷了，临门一脚，最后冲刺。谢谢大家，等孩子出仓后，再会。

时代水蓝

8月28日，高分供者还是不行，我们决定中秋后第一天进仓，孩子妈妈做供者。

9月7日，萱萱拿着最后一瓶酸奶因为找不到吸管，哭闹了好久。进仓后酸奶再也不能喝了，在特殊时期，平凡的东西也会变得格外珍贵。

萱萱发病至今也快五个月了，辛苦了孩子啊。

9月8日，杨昀萱在进仓前一天拉肚子了，怎么办？

9月9日，孩子进仓了，战斗现在才开始！

9月12日，早上放疗，用了镇静剂。萱萱睡了很久，医生怕影响下午放疗，强行把孩子弄醒，可能是孩子困，可能是孩子实在难受，萱萱不停的哭闹，整整一个小时，没有见要停止的迹象，暴躁时甚至发疯一样的锤床架，拔针管，她妈妈用力都按不住她。

我和太太筋疲力尽，萱萱，爸爸和妈妈不怕累，只是心疼你受苦！

9月20日，太太扁桃体发炎，移植期只能推迟。

9月23日，太太今天打了动员针，26-28日移植回输。

萱萱把想吃的东西都念叨了一遍，我一样样的替她画出来，萱萱一口，爸爸一口。

快点好起来吧，我的小公主，爸爸等着带你去尝遍所有好吃的！

黑皮侠

看的心酸啊。孩子生病是父母致命的伤……水蓝加油！萱妈加油！萱萱加油！！！

lqzk33414

一切顺利吧！

zghxhtd

好好的孩子，心头肉啊，坚持，加油，希望越来越好

极昼现象

兄弟挺住，会好起来的

xiaoyaojiao

祈祷.............早日康复!

秀三刀

祝孩子早日康复