萱萱突发情况，紧急求助！！！！！

时代水蓝 · 发表于 2014-5-29 13:01

本帖最后由时代水蓝于 2014-5-29 13:15 编辑

大家好，我是时代水蓝。这次萱萱的事情得到论坛及各位的鼎力相助，水蓝拜谢。待女儿病愈，一定再和兄弟们好好聚聚。
原贴地址：http://www.knifriend.com/forum.php?mod=viewthread&tid=910942&highlight=%DD%E6%DD%E6
刚才太太来了电话，明天赶我们出院，最后通牒。
孩子的近况是这样：1.现住医院，复旦大学附属儿科医院，无法移植，对再障不了解。想让我们去能做移植的医院：上海儿童医学中，上海儿童移植的权威。
                           2..现住医院不敢用任何药物，只是把萱萱入院的时候的肺炎和其他炎症给控制了。然后缺红细胞输红细胞，白细胞输白细胞，血小板就输血小板。等待配型移植。
                              现以床位紧张让我们出院，之前已经数次赶我们出院。如果指标低，再回来输血，如果感染，再回来治疗。

困难点：                1.如果去地段医院做血常规（1-2天一次），里面都是感冒和感染的孩子。从我们，医院，挂号，排队，验血，拿报告，回家。整个流程起码得3个小时。孩子都暴露在外面，感染风险太大。隔
                                    壁床一个孩子出去一天就感染回来了。宝宝禁不起这样的折腾啊。                            2.从血液指标低，到回来挂号，排队，重新验血，申请血，医院血库，中心血库。整个流程，起码是2天。如果感染再回来，更是可怕，没有床位，就很危险。孩子什么都靠输入，是否能等起

现在诉求：孩子能否不出院，或者直接住进儿童医学中心。我自己也在想办法，请各位筑也帮着想想办法。
如果有这方面，请直接电话我:18016325138

初见 · 发表于 2014-5-29 13:15

帮顶救人大善

小猎手 · 发表于 2014-5-29 13:27

个人意见，仅供参考，应该是赶紧联系有能力救助的医院，联系好之后转院，不然即便是现在的医院有心也没这能力；毕竟是比较严重的病情，可以给当地电视台打个电话帮帮忙，他们毕竟人脉广，能帮你联系到好的医院和主治医生，先确定治疗方案在考虑钱的问题

水墨小七 · 发表于 2014-5-29 13:29

帮顶，希望有相关渠道的好心人能帮小萱萱，祈祷

烈火 · 发表于 2014-5-29 13:33

这只能帮孩子祈祷了，一点忙帮不上。菩萨保佑萱萱有惊无险早日康复

时代水蓝 · 发表于 2014-5-29 13:39

小猎手发表于 2014-5-29 13:27
个人意见，仅供参考，应该是赶紧联系有能力救助的医院，联系好之后转院，不然即便是现在的医院有心也没这能 ...

朋友帮忙联系了个电视台，对方说要排队。这个时间可能不止几个月。这个病就2种方案。我们打算做移植。

莫~名 · 发表于 2014-5-29 14:28

女儿很可爱···加油···肯定会康复的··

冰凉刀锋 · 发表于 2014-5-29 15:59

通过这位朋友的描述，医生应该知道潜在的危险，祈祷孩子平安。

大年初三 · 发表于 2014-5-29 16:11

祝愿孩子早日康复！

赶马的驴 · 发表于 2014-5-29 16:48

这个估计只能求助于媒体了电视台或者报纸多想想办法吧
我父亲今年4月份查出的肝癌晚期当时住在长沙肿瘤医院医生说没什么好治疗的入院第二天就催着我们出院了当时我们是软磨硬泡在那里住了两个礼拜只要没欠住院费医院是不会强行赶你们走的
联系好下家医院再来转院怎么说都是住医院安全的！
祝小萱萱早日康复！

夜魇惊梦 · 发表于 2014-5-29 17:18

不太熟悉魔都医院之间的关系。一般地方医院会推荐一些有能力的医院给患者。有时候会承认（也只承认）一些本地区的三甲医院的检查结果。但是可能担责任的事情和具体的项目就很少能互通了。所在前者一般只做最保守的治疗，不求有功但求无过

我觉得可以尝试看一看所转医院的一些主任或专家的关系，看看能不能和现在所在医院的某个人挂上钩、去求求看，看看能否写个东西或沟通一下。
上次住院时，我曾见过一个从辽阳地方医院转到北京重点医院的示例。因为当地经手治疗的大夫和本地某人有过交集（其实只是见过面而已）。写了个条子请帮忙。在过程中的时间就快了很多。床位还是会等，但是会快不少。
可以尝试看看，在老大夫中貌似很兴这个。

个人能力有限人脉够不到，知道的办法也只有这些了。

愿孩子早日康复！！

冰镇 · 发表于 2014-5-29 17:19

帮顶，为了孩子，萱萱雄起！祝安康

老兵WJ · 发表于 2014-5-29 17:39

顶啊！祝萱萱早日康复！

mykelkz · 发表于 2014-5-29 19:33

帮顶，早日康复

adofcmu · 发表于 2014-5-29 21:57

现在血常规结果多少？抽空上图。

出院就出院，院内感染风险更大，而且条件比家里差。如果血象能维持住，回家是件正确的事。回家的注意事项：1.室内通风、空气消毒、购买空气净化器；2.注意孩子口腔、手足、肛周卫生。每次吃饭后必须漱口，建议用没有刺激性的漱口水。手定期用酒精或碘伏消毒，一般碘伏开瓶后保质期为72小时。大便后尽量用高锰酸钾药水坐浴避免感染。3.避免一切剧烈活动，预付血小板减少带来的出血风险，尤其是颅内出血和胃肠道出血。3. 避免接触已经有呼吸道疾病的人，在空旷通风处建议不戴口罩，如果去人多的地方建议戴口罩。口罩的选择:买棉布口罩，至少准备6只，戴4-6个小时更换新口罩，用完后沸水煮30分钟消毒。

关于治疗：
1.环孢素、雄激素、胸腺球蛋白可以尝试着用。
2.适当使用提高免疫力药物比如匹多莫德。
3.即使做骨髓移植，照样有复发风险。
4.除了北京上海，天津血液病研究室也是国内一流的医院，必须去问问。
5.移植费用和移植后费用都是天价，一天1万~1万5都是很常见的消费。

祝早日康复。

欧阳秦方 · 发表于 2014-5-29 22:43

我个人建议，还是要想方设法联系新闻媒体，电视的不行就报纸的，本地的不行就外地的
杨兄本人无渠道，就寻求有渠道的人，或者发动尽量多的人寻找，无论本地还是外地
如果坛里有朋友有渠道，可尽快帮忙联系媒体
或者尽快联系相关的公益组织或着基金会
目前的关键是寻求快速扩散信息，取得大面积的社会响应。
刀友和小筑虽说有大神，虽说刀友万能，毕竟是论坛，而且小众，在这种情况下，哪怕是天涯，我认为这种重要加紧急的事件还是要把有限的精力花在主流处理方式上更有效，更靠谱。
祝愿萱萱尽快渡过艰难恢复健康！

totosu · 发表于 2014-5-29 23:22

个人也认为，如果现在的医院没有办法的话，还是回家更好，adofcmu兄是专家，他的建议可以采纳，同时，费用也能少点，现在每一分钱都要用在刀刃上

绝对强汗！！！ · 发表于 2014-5-30 00:13

祝愿孩子早日康复！

dj54 · 发表于 2014-6-2 17:25

我记得是北京那个医院来着，在白血病方面造诣很深吧，我同事就是那里治好的

hound · 发表于 2014-6-2 18:15

18岁前是血癌的高发期爱孩子就给孩子买一份高额的保险没多少钱也总比需要的时候到处求助要好的多

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